Wesprzyj małego Olusia
W ostatnim czasie wizyta u psychiatry postawiła nam diagnozę autyzmu atypowego.
Niestety nastąpił u dziecka kolejny regres .. ze wszystkich słów jakie mówił przestał mówić nawet „Mama” , zamiast tego mówi „ma” . Serce nam pęka po przez sytuacje w której nasze dziecko cofa się w rozwoju, a my nie wiemy ani dla czego , ani jak mu pomóc . Zajęcia z Neurologooeda niewiele wnoszą, nie widać niestety na chwilę obecną żadnych postępów. Stoimy w miejscu , ciągle nic nie wiemy .. Psycholog, Neurologooeda i Neurolog zgodnie twierdząże dziecko ma zespół wad genetycznych dzięki NFZ zrobione ma badanie genetyczne wes
co wykazalo ultra żadka mutacje genu kardiologicznego i neurologicznego. Nie wiemy czy zatrzyma się w rozwoju , ruszy do przodu czy cofnie się. Na chwilę obecną niestety cofa się , zapomina słów – bardzo boimy się że przestanie mówić całkowicie. Olek ma już ponad 2 lata , wiele dzieci w jego wieku mówi pełne zdania , a nawet recytuje wierszyki .. a my cieszymy się że zwykłego „tak” mając świadomość że on tego słowa niestety nie rozumie .
To słowo jest odpowiedzą na każde zadane mu pytanie. Neurolog uważa że nasz syn jest ciężkim przypadkiem i ona jak i szpital w Poznaniu radzili wybrać się do poradni chorób rzadkich we Wrocławiu. Niestety jest to prywatna klinika na którą nie jesteśmy w stanie sobie pozwolić mimo ogromnych chęci. Lekarze powiedzieli że niestety nie są w stanie zdiagnozować wszystkich chorób dlatego ostatnia nadzieja jest dla nas klinika profesora Szydło.
Neurolog która prowadzi dziecko od urodzenia w papierach zaznaczyła „podejrzenie wad dysnogenetycznych” . Jesteśmy świadomi tego że jest wiele dzieci które potrzebują wsparcia i pomocy tak jak nasz Olek ale mimo to chcemy walczyć o zdrowie naszego synka. Koszty życia , dojazdów do lekarzy na rehabilitację zajęcia dziecka jak i również leków dla dziecka sprawiają że mimo iż bardzo byśmy chcieli odkładać pieniądze na dokładne i obszerne badania dziecka , nie jesteśmy w stanie.
Olek jest dzieckiem bardzo żywiołowym i nadpobudliwym i niestety przez to i jego niepełnosprawność ruchowa nie ma dnia bez upadku . Nawet stojąc tuż obok niego nie jesteśmy w stanie przewidzieć tego że on za chwilę nie upadnie. A fakt że dziecko nie odczuwa bólu tak jak powinno jest bardzo nieostrożny co powoduje licznie siniaki , zadrapania i guzy.
Synek jest dzieckiem ktore posiada bardzo dużo diagnoz takich jak, Opóźniony rozwój psychomotoryczny, dysmorfia twarzy, obniżone napięcie mięśniowe, agenezja nerki, padaczka, wada wzroku - nadwzroczność, hipoplazja ciała modzelowatego, autyzm atypowy.
Prosimy ludzi dobrej woli by wsparli naszego synka by mu ułatwić walkę z chorobami
Z poważaniem
Rodzice olusia
